(extraído de documento recente recebido de Inclusion International

Com o título

INCLUSION INTERNATIONAL SPEAKING UP FOR FAMILIES

Traduzido do inglês e digitado em São Paulo   em 12 de fevereiro de 2017

por Maria Amélia Vampré Xavier, Assessora da Diretoria de Assuntos Internacionais da FENAPAEs, sedada em Brasília, mas sem vínculos com o governo, que coordena o trabalho de 2.161 APAEs, localizadas em todo o território nacional;  integrante de REBRATES (Rede Brasileira do  Terceiro Setor) SP;  Rede ebtre Amigo Sorri Brasil; Associação CARPE DIEM, SP,  Membro Honorário Vitalício de INCLUSION INTERNATIONAL, a organização mundial que defende no mundo os direitos de cerca de 120 milhões de pessoas com deficiência intelectual e suas famílias, à qual  o movimento apaeano é filiado desde 1966 por iniciativa de um grupo de pais de São Paulo.

Ficamos felizes, como já dissemos em mensagem anterior, em que InclusionInternational tenha decidido como estratégia de trabalho destacar o máximo possível a importância e o valor do trabalho desenvolvido por nossas famílias, com filhos e filhas com deficiência intelectual, para garantir que os direitos dessas queridas pessoas sejam de fato alcançados.

Um dos documentos, e eventos mais importantes, em se tratando de direitos de pessoas com deficiência intelectual, foi certamente a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos de Pessoas com Deficiências que após anos de intenso trabalho e movimentação por parte de grupos das próprias pessoas deficientes, e outras entidades fraternas, foi realizada afinal a famosa Convenção sobre os Direitos de nossos filhos e amigos sob o patrocínio sempre importante das Nações Unidas.

Sabemos de organizações internacionais como a eficiente e laboriosa Secretaria dos Direitos das Pessoas com Deficiência do Governo de São Paulo, Brasil, que, através do trabalho incansável dessa grande médica e autoridade em deficiências, dra. Linamara Rizzo Bapttistella, tem se empenhado ao máximo em divulgar e, na medida do possível, incentivar o respeito aos ditames da Convenção de Direitos, amplamente divulgada no mundo inteiro.

Como dizem os representantes da querida Inclusion International

As famílias são a chave para que se realizem os direitos de seus filhos e filhas e sua inclusão na sociedade.”

 Compreendemos bem o trabalho da família, porque pertencemos a uma dessas famílias, parceiras fraternas em nosso esforço de valorizar nossos filhos e filhas com deficiência intelectual.

Sabemos, por exemplo, que  a famosa “inclusão” tão badalada por especialistas começa no momento em que nasce a criança, da forma como é recebida pelos pais e familiares, se com afeto e aceitação de algum aspecto diferenciado que apresente, ou se mostrando  falta de interesse inicial que vai se consolidando com o tempo.

Todos nós, pais, passamos pelo “luto” inicial de ter perdido para sempre aquele filho muito sonhado, de cabelos encaracolados, a mais linda criancinha do mundo quando nos deparamos com um bebê que nasceu com determinada síndrome, ou a síndrome de Down como outras, e isso, nosso pressentimento nos diz imediatamente, vai exigir coragem, determinação e, principalmente, uma grande dose de amor, amor receptivo, amor grande, imenso, que ponha de lado as restrições daquele filho e mostre para nós sua face nobre – trata-se de um bebê que nasceu de nós, que precisará muito de nós, e Deus em Quem tanto dizemos acreditar escolheu nossa casa e nossa gente para o acolhimento dessa criaturinha indefesa.

Os direitos que as pessoas com deficiência intelectual estão pleiteando há muito, desde que surgiram em nosso país as primeiras entidades dirigidas por pais como nós, são iguais aos de qualquer outra pessoa.  Direito ao acolhimento na família, direito a obter cuidados com a saúde, levando-a a especialistas competentes que logo irão iniciar exercícios que no nosso tempo de APAE tinham o nome de “estimulação precoce” e que vem tendo outras denominações  decorrentes do progresso de nosso trabalho.

As crianças com deficiência intelectual precisam desde cedo aprender a fazer suas próprias escolhas, desde que tenham um certo adiantamento que a maioria tem, para saber o que quer.  Quando estiver confuso, não souber o que quer, aí é que entra nosso afeto, a nossa voz calma e amorosa, dando a orientação de que nosso filho precisa.   Como esperar que uma criança cuja roupa desde a de bebê seja escolhida pela mãe, como acontece com a maioria, e quando chegue  anos mais tarde, à adolescência e ao estado adulto, como terá noção do que deve fazer, se deve escolher isto ou aquilo, se nunca lhe ensinaram a ter idéia própria?

Nossas crianças aprendem mais devagar, teem seu ritmo próprio de desenvolvimento, isso às vezes irrita pais mal informados que querem ver tudo funcionando às mil maravilhas!Não basta colocar a criança num creche ou escola infantil, ainda que boas unidades, se não houver todo um trabalho de acompanhamento da criança, com afeto, com paciência, com vontade de acertar.

Notamos nas ruas de São Paulo, onde moramos, a maior cidade do país, a mais populosa (tem cerca de 12 milhões de habitantes), que é raro vermos uma pessoa jovem ou adulta com deficiência intelectual entrando numa loja para fazer compras, tomando o transporte público com naturalidade para ir a determinado evento em que sua presença tenha sido determinada.

Assim como muitos de nós que nascemos sem deficiências nítidas ( 100 por cento de nós que nos consideramos “perfeitos” física e intelectualmente temos deficiências de caráter muito graves, que nos apressamos a esconder para começar – de nós mesmos – porque dos outros isso nem se precisa falar.

Um de nossos maiores desejos é que nosso filho ou filha com deficiência seja bem acolhido na comunidade, possa andar pela rua sossegado, sem se esconder, e as pessoas que estão perto dele ou dela, não vacilam em lhes estender a mão, dar uma orientação importante, enfim, nosso filho ou filha, se possível trabalhando e ganhando seu dinheirinho, possa também freqüentar um clube, uma academia dessas que existem muitas atualmente, que se comunique facilmente com seus vizinhos.

Tudo isso é trabalho da famíliae não ter aquele filho ou filha sempre super protegido, sempre distante do olhar de outras pessoas, com o medo que temos de que sejam alvo de caçoadas ou críticas.  Somos nós que devemos e podemos mudar o olhar dos outros sobre nosso filho.

Quando nosso saudoso filho Ricardo era bem pequeno, andava mal e mal tortinha, apoiado na minha mão, que o conduzia pelas calçadas próximas de casa, não faltaram pessoas que me parassem e dissessem:

“Como a senhora tem coragem, tem força, para andar pela rua com uma criança com tantas dificuldades?Eu se tivesse um filho como o seu não faria isso, teria medo que me criticassem.”

Claro, o que estou relatando aconteceu há 60 anos atrás mas continua a existir resistência da parte de muitas pessoas quando se vêem frente à frente com alguém com as dificuldades que nossos filhos apresentam.

Está aí  o papel importante das famílias, arregaçar as mangas e ver a vida, o mundo, as pessoas, com tenacidade, perseverança, com um sorriso no rosto, se formos suficientemente corajosos para achar que a vida tem coisas maravilhosas como de fato tem, a despeito de termos tido um filho com deficiência que precisamos defender, educar para o mundo, e fazer dele um instrumento de progresso social.

Traduzido do inglês e digitado em São Paulo em 12 de devereiro de 2017 por Maria Amélia Vampré Xavier,  Fenapaes, Rebrates, Ass.Carpe Diem, SP.